经济观察网 记者 瞿依贤 2月27日，京东健康（06618.HK）的京东大药房上线了罕见病关爱中心，同时京东健康罕见病基金启动，二者结合希望从药品供应、医疗服务和罕见病支付三方面帮助解决罕见病患者的三大困境——就诊难、负担重、用药难。

作为重要的医药零售渠道，京东大药房的罕见病关爱中心在全国可及的药品供应方面具有优势。全世界有6000-8000种罕见病，其中只有5%可诊可治， 4176 即便有药，对于许多非一二线城市，可及也是一个问题。

而京东有全国范围无差别可及的配送优势，京东健康医药部总经理兼战略与投资负责人金恩林在27日的上线仪式上首次披露了京东大药房院边店的数量，“全国范围有70多家院边店，涉及12个省市，今年还有更大幅度的增加”。

这是为了解决用药的“最后一公里”问题。罕见病药品资源集中在一线城市，就算有药，且药物进入医保，但因为医院有药占比考核、药事委员会召开频率不定等因素，在医院开药不是一件顺利的事情。

金恩林说，“这些院边店就在患者确诊的医院周边，患者可以走出医院，到门店中去购买”。而在线上，京东大药房可续方购药，也可帮助患者解决“最后一公里”的问题。

“我们今年会依托线下院边店开通双通道的医保支付能力，并且引到线上来，以便于无论哪里的患者在哪里确诊，能用属地的医保在线上完成购买药品。”金恩林表示。

与此同时，京东大药房罕见病关爱中心还针对罕见病药品新增“自营冷链”药品配送能力，可全剂型、全温区配送到家、到院。

京东大药房罕见病关爱中心的上线仪式上，赛诺菲、诺华、辉瑞等跨国药企均有相关疾病领域的业务负责人到场，这几家企业都在罕见病领域布局多年。这些企业、京东大药房和罕见病领域的专家，也将共建专科中心以及多学科会诊中心，为罕见病确诊和治疗提供服务。

很多罕见病药物价格昂贵，“1+N”是业界公认可行的罕见病多方支付模式，其中的1是指医保，N是指个人、药企、慈善基金、商业保险等多方。

京东健康罕见病关爱基金是“N”，覆盖《第一批罕见病目录》全部121种罕见病，为患者提供三挡援助，最高档5万元/人/年，同时采用京东健康直捐+全平台上架通过“爱心东东”配捐的模式。罕见病患者提出申请、填报资料，审核和发放全部在线上完成。

赛诺菲罕见病及罕见血液疾病业务负责人俞蕾表示，罕见病难在需要长线布局，而互联网的力量很强大，可以思考如何用互联网的力量帮助把罕见病患者所有的问题——诊疗、支付、药物配送一站式解决。

京东健康方面表示，目前国内已经上市的罕见病口服治疗药物，几乎都可以在京东大药房买到，且很多新上市的特效药均在京东大药房进行全网独家首发。京东大药房通过与众多国内外药企合作，已成为罕见病药品种类最全的线上平台